2026-07-12
阿拉杰里综合症属于罕见病的一种,是一种累及多系统的常染色体显性遗传病,患者大多有黄疸淤积,肝功能长期不正常等问题,需要长期服用或者注射维生素K1来控制凝血酶的正常。
2026-07-12
此前,已经有外媒报道称,李尚福将出席香格里拉对话会(以下简称“香会”)。但又有一些评论人士称,李尚福目前仍被美国制裁,因此未必会出现在新加坡。
2026-07-12
1997年博士毕业后,阿东进入国家海洋局,并在此工作近20年。其间,他先后在海洋综合管理司、海域管理司、东海分局、海洋出版社等处工作,2016年1月任政策法制与岛屿权益司司长。
2026-07-12
据了解,目前中国已知的罕见病数量有1400余种,涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加,罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言,依然面临着长期治疗的沉重负担,如果“保命药”在此时涨价,对他们而言,将是巨大的压力。
2026-07-12
梁建章:我是在携程创办了六七年的时候,放下了日常工作去念博士了。2007年,我研究的方向是创新,逐步观察到各个国家的竞争力其实跟人口有很大的关系,等日本的人口出现问题后发现,中国那个时候还在实行一孩政策,我觉得非常郁闷,觉得自己非常有责任,让大家知道其实人少也有很多不好的地方,我就开始写文章、写书呼吁。
2026-07-12
上诉人徐某某在庭上表示,作为杭州人,非常热爱自己的家乡,之前因为法律意识淡薄,在施工过程中损害了环境。通过一段时间的学习并亲身参加诉讼,现已深刻认识到自己行为的危害性,希望能在法院的组织下协调解决本案争议。
2026-07-12
当前,中美关系遭遇严重困难,面临严峻挑战,始作俑者在于美国。解铃还须系铃人,美方需要首先采取措施为两国紧张关系止损降温,这也是落实两国元首巴厘岛会晤重要共识的应有之义。观察中美此轮互动,大约出于几方面原因:
2026-07-12
今年3月,有媒体报道东方甄选在销售一款“厄瓜多尔白虾”时,宣称其为“100%野生海捕虾”,但消费者在收到产品后发现其实是养殖虾。
2026-07-12
过去十多年,他一直冲在影响和反思人口政策的一线,时时刻刻“想让别人生孩子”。他的热情,在谈论人口问题时总能被点燃。这样关心人口问题的企业家,国内罕有,如学者何帆所言,“所有问题都能被梁建章归为人口问题”。
2026-07-12
在市场条件下,价格往往受供求关系影响,但对于罕见病而言,病人群体较小,市场需求较为稳定。那么,罕见病药品涨价的背后,究竟谁是幕后的推手?